Звичайні діти, тільки «сонячні»
 Стародавні індуси називали їх духовними учителями, а наші предки – ангелами. Нині їх усе частіше називають дітьми сонця. Що ми знаємо про них – людей із синдромом Дауна? Як живеться їм у нашому суспільстві?
На відміну від закордону, в Україні слова «синдром Дауна» досі викликають жах. Ми живемо у «позаминулому столітті», коли СД вважали хворобою й намагалися лікувати. Але ж 47-му хромосому вилікувати неможливо – вона нікуди не дінеться. Для дітей із СД необхідні спеціальні розвивальні заняття, а їхнім батькам – консультації та методичні поради. Спеціалісти-дефектологи, яких сьогодні дуже мало, часто не володіють усією необхідною інформацією, бо навчалися за підручниками півстолітньої давності. Але СД – це не смертельно, не безнадійно. Просто дитину треба розвивати. Якщо звичайні діти навчаються елементарних речей самостійно, то діткам із синдромом необхідно постійно нагадувати, повторювати кілька разів одне й те саме, а батьків таких дітей треба вчити, як виховувати свою дитину.
Ще у 2003 році батьки дітей із СД об’єдналися у Всеукраїнську благодійну організацію «Даун Синдром». Аналогічні асоціації давно й успішно діють у Росії та європейських країнах. І от через 7 років у Києві нарешті відкрився безплатний Центр раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна. На нього чекали понад півтисячі малюків з усієї України. Досі батькам доводилося їздити до Москви, де з дітьми займалися російські фахівці.
У новому центрі малюки проходитимуть комплексну діагностику, спеціалісти визначать рівень їхнього комунікативного, розумового розвитку, підготують батькам програму занять, а киян розподілять за трьома віковими групами. Для новонароджених практичні заняття отримають батьки. Їх навчать, які рухи слід розвивати у дітей, як поводитися, на що звертати увагу в перші місяці життя дитини. Малюки від двох років відвідують заняття із батьками, старшачки працюють самостійно. Корекційні педагоги, логопеди, арт- і музичні терапевти, психологи готують їх до звичайних дитячих садочків і шкіл.
За словами директора з програм Тетяни Михайленко, яка теж виховує сина із СД, створюючи Центр, батьки усвідомлювали його необхідність, але результати перевершили всі сподівання. У центрі не замовкає телефон – люди з усіх куточків країни просять методичних рекомендацій та порад, записуються на заняття. Буквально за два тижні його функціонування кількість відвідувачів зросла удвічі.
У ВБО «Даун синдром» працює кризова група батьків, які виїжджають у пологові будинки, де народилися діти із СД, і спілкуються з батьками. Кому ж, як не їм, знати, як це – залишитися наодинці з діагнозом, на межі розпачу, коли лікарі радять: «Залиште цю дитину, через рік прийдете й народите нормальну». Це шок, через який далеко не всім удається пройти. Хтось долає його упродовж багатьох років. А дехто через незнання припускається найбільшої у світі помилки, про яку шкодує усе життя. У центрі нам розповіли про випадки, коли кризова група спізнювалася у пологовий на кілька годин – батьки вже вирішили не забирати дітей. Бо ж не всі знають, що заяву про відмову одразу можна й не писати. Дитину можна в інтернаті відвідувати, а коли мине гострий період адаптації – вона повернеться назад у родину.
Сьогодні людям із СД найбільше потрібна соціалізація, тобто місце у суспільстві, причому із самого дитинства. Для цього діти мають відвідувати дитячі садки, школи, здобувати спеціальну або вищу освіту – в країнах Європи це вже стало нормою. У Великій Британії, наприклад, три чверті людей із синдромом Дауна мають роботу. А іспанець Пабло Пінеда нещодавно здобув вищу педагогічну освіту в звичайному (а не спеціалізованому) вищому навчальному закладі. На Заході тривалість життя людей із синдромом Дауна наближається до середньої тривалості життя населення в цих країнах. В Україні ж досі на практиці застосовується розпорядження 1973 року, за яким лікарі повинні рекомендувати батькам віддавати дітей із синдромом Дауна до інтернатів. Але вижити там вдавалося небагатьом. Нині більшість дітей перебуває вдома, лише частина відвідує дитсадки та школи. Хоч торік Київрада видала розпорядження, що всі діти із СД можуть відвідувати звичайні дитсадки. Адже для них це не стільки освітній заклад, скільки можливість соціалізації. Дитина звикає бути серед людей, виконувати завдання, дотримуватися правил розпорядку, режиму дня, бере приклад з інших, адаптується у суспільстві. Для прикладу, у Чернівцях дівчинка із СД у 6,5 років пішла до першого класу звичайної ЗОШ. Вона вміє рахувати до десяти, читає, як усі першачки, а розмовляє навіть краще, ніж деякі звичайні дітки! З нею від народження займалася бабуся-педагог. А хто займатиметься з дітьми в інтернатах?
Загальноосвітніх шкіл для дітей з особливими потребами сьогодні в Україні немає. І, мабуть, вони ще не скоро з’являться. Проте цілком реально організувати інклюзивні класи, в яких могли б начатися не лише діти із СД, а й інваліди унаслідок нещасних випадків, зі спадковими хворобами тощо. Для цього поряд із педагогами в таких класах мають працювати асистенти педагога, і цьогоріч педуніверситет імені Драгоманова розпочав підготовку спеціалістів за таким напрямом. А благодійна організація «Даун Синдром» працює над створенням на базі діючих навчальних закладів спеціальних класів для діток із різними захворюваннями.
Та найбільше непокоїть батьків сьогодні ставлення суспільства до людей із СД. Адже вони щодня стикаються з нерозумінням, байдужістю і жорстокістю. Тетяна Михайленко наводить приклад, як одразу після відкриття центру до них зателефонувала жінка, поцікавилася, а коли почула, що відкрито Центр раннього розвитку для дітей із СД, її реакція була миттєвою: «Ну от, був нормальний дитсадок, потім став притулком для малолітніх злочинців, а тепер уже й це...» Виходить, що для нас із вами ці ні в чому не винні, привітні дітки навіть гірші, ніж малолітні злочинці?!
409 дітей із синдромом Дауна, згідно з офіційною статистикою, народилися в Україні у 2009 році. Всього серед нас близько 4 тис. таких неповнолітніх. Лише трохи більше 200 із них відвідують загальноосвітні школи.
Відставання в розвитку можна звести до мінімуму
Давно доведено, що дитина із синдромом Дауна може народитися у будь-якій сім’ї. Генетики стверджують, що вірогідність народження такого малюка не залежить ані від здоров’я, ані від способу життя чи шкідливих звичок його батьків. При цьому батько й мати мають нормальний набір хромосом.
Спеціаліст-генетик може з високою точністю визначити наявність синдрому Дауна у дитини за зовнішніми ознаками. Тому переважна більшість батьків дізнаються про це ще в пологовому будинку. Кілька років тому від дітей із синдромом Дауна відмовлялися 80 відсотків батьків. Нині все більше дітей залишається у родинах.
Малюки із синдромом Дауна проходять такі ж етапи розвитку, як і решта дітей, але дещо повільніше, із затримкою. Фахівці-генетики переконують, що саме від батьків залежить розвиток такої дитини. Завдяки розвивальним заняттям відставання в інтелектуальному й фізичному розвитку можна звести до мінімуму.
«Мій син як скарбничка: що покладеш, те й матимеш»
Народження дитини із синдромом Дауна – великий стрес для батьків. Хтось чинить, як у магазині: дитинча «браковане» – отже, не підходить. Хтось усе життя кляне свою долю. А сім’я, про яку йтиметься далі, – любить свою дитину, радіє її успіхам, і синдром Дауна не заважає їм бути щасливими.
Тетяна Михайленко – киянка, але наприкінці 90-х переїхала до Москви. Там і народила третю дитину – сина Лева. На той час жінці вже було майже сорок років, дитя народилося передчасно, з синдромом Дауна. Але у Тані навіть думки не було відмовитися від сина. Про хворобу тоді вона не знала нічого. Тож іще в пологовому будинку перелопатила в інтернеті купу інформації, у тому числі й на англомовних сайтах.
Першого ж дня Таня вирішила зробити аналіз на підтвердження діагнозу малюка. Сьогодні вона згадує, що очікування результатів аналізу – це страшніше, ніж самі результати. Через тиждень усе підтвердилося: у Лева синдром Дауна. До речі, в Україні результатів треба чекати близько двох місяців. «Уявіть собі стан батьків упродовж цього часу, – каже Таня. – Хтось молиться, хтось впадає у відчай, хтось переосмислює життєві цінності. Але 99% результатів – позитивні».
Через сім місяців після народження Льова переніс операцію – дітки із СД часто народжуються із пороками серця. Оперували також у Москві. В Україні, за словами Тетяни, із цим теж проблеми: у лікарні «Охматдит» не усіх діток із СД оперують, і навіть якщо пощастить – то за один раз проблема не вирішиться, згодом потрібно оперувати повторно. Щоправда, недавно відкритий у Києві Центр серця практикує новітні технології.
Старшим дітям про братика із СД Таня вирішила сказати сама. Дорослий син Денис тоді уже був студентом одного із київських вишів, зрозумів і підтримав маму. Одинадцятирічна донька здогадалася про все сама, бо бачила усюди літературу, чула мамині розмови. Зараз Лев і Софія дуже близькі, разом гуляють, відвідують зоопарк, а Софійчині друзі – це друзі і її братика.
У три роки Лев почав відвідувати в Москві інтегративний дитячий садочок. Тож коли після приїзду до Києва Таня не одразу змогла влаштувати сина в дитсадок, то зрозуміла, що в Україні СД досі викликає у людей жах, і вирішила будь-що змінити ситуацію.
Нині Льова ходить у садочок і готується до школи. Він дуже комунікабельний, із задоволенням дивиться мультики, особливо полюбляє мультяшного персонажа Шрека. А ще постійно просить, щоб йому читали книжки, деякі з них уже знає напам’ять. Дивлячись на цього малюка, можна подумати, що у нього якась «не така» форма СД – настільки він розвинений.
Тетяна вважає, що їй безмежно щастить у житті: її дитину люблять, сприймають у дитсадку, у нього багато друзів. «І такими можуть бути усі дітки із СД, вони зовсім не страшні, – переконує жінка. – Вони готові любити кожного, хто погляне їм у вічі й усміхнеться. Мені доводиться вчити сина, що не можна кожну людину, яка сказала йому кілька гарних слів, обнімати й цілувати, що це соціально неприйнятна поведінка». Але Льова дуже любить вітатися з усіма, кого зустрічає.
А ще Таня впевнена, що народження дитини із СД – це математична випадковість: «Кожен 630-й новонароджений, за статистикою, – із синдромом. І цей 630-й – як акція у магазині «Наш п’ятисотий покупець»: хто прийшов, той і став ним».
ДОВІДКОВО
Синдром Дауна (СД) – це хромосомна патологія. У людей із таким синдромом 47 хромосом, у решти – 46. Випадковий збій у момент злиття чоловічих і жіночих хромосом під час запліднення призводить до утворення додаткової хромосоми у кожній клітині тіла дитини. Через цю 47-му хромосому люди із синдромом Дауна мають відмінний від інших людей темп розвитку і характерну зовнішність.
02.12.2010
ІННА СИРОЇД, «ПВ»
|
