Вчитися жити з... ВІЛ
Проблема ВІЛ-захворюваності більше стосується великих міст, однак проблема
дискримінації, скажімо, дитини, яка мас позитивний статус, поширеніша в маленьких
містечках та селах. Саме там, де всі знають одне одного, чутки ширяться
надзвичайно швидко. Тож тільки-но про інфіковану дитину дізнаються у місцевій
лікарні, садочку чи школі, як на дитину починають тикати пальцем, остерігатися,
припиняють спілкуватися, а найжахливіше те, що дикуни - не лише ровесники -
діти, які нічого не знають про хворобу,-а й вчителі та вихователі, які часто
бояться інфікованих як вогню.
ДОРОСЛІ – ОПОРА ДИТИНСТВА
Днями у столиці в приміщені лівобережного Денного центру для дітей, сім'ї
яких зачепила проблема ВІЛ/СНІД, відбувся 3-денний семінар для батьків,
опікунів та рідних, які виховують ВІЛ-позитивних дітей. Недостатні знання про
хворобу сприяють страху, дискримінації і стигматизації. Про це свідчить і
невтішна статистика: від 10% дітей, народжених ВІЛ-позитивними матерями,
відмовились ще у пологовому будинку, навіть не знаючи точного статусу немовляти.
Лише протягом минулої осені, окрім столиці, подібні тренінги були проведені
також у АР Крим, Одеській, Донецькій, Дніпропетровській, Миколаївській,
Івано-Франківській, Херсонській, Хмельницькій та Черкаській областях. Навчання
та бесіди проводилися не лише з членами родин, де е дітки з ВІЛ, а й з
учителями та вихователями шкіл та дитячих садочків, медичним персоналом цих
закладів. Батьки та педагоги нерідко бояться спілкуватися з інфікованою
дитиною, не розуміючи, що вона така ж, як і інші її ровесники. До того ж,
інфікування дитиною дитини жодного разу не було зареєстроване не те що в Україні,
а навіть у світі!
Під час семінару охоплено три основні моменти: лікування та діагностика;
психологія - синдром втрати батьків у дітей-сиріт (адже часто названі батьки
не спілкуються на цю тему з дітьми, які хочуть знати, де їхні кровні мама і
тато тощо), приховування від дитини її статусу (це можливо лише, якщо дитина
маленька, а от коли вона підростає, в неї виникає чимало запитань: чому я так
часто відвідую лікаря? чому я маю щодня приймати ліки? чому мої друзі не
ходять до Центру СНІДу? - часто батьки не готові відповісти на такі запитання,
тож тут їм допомагають знайти правильні слова та пояснення),
нормативно-правове забезпечення догляду, виховання, навчання ВІЛ-позитивної
дитини.
У рамках «Програми з підготовки прийомних батьків, опікунів та піклувальників,
які беруть на виховання ВІЛ-позитивних дітей», взяли участь як потенційні
батьки і опікуни, так і ті, що вже мають досвід виховання таких дітей. З ними
працювали фахівці центрів соціальних служб, служб у справах дітей, медичні
працівники.
Така підтримка та навчання впроваджуються завдяки Представництву Дитячого
фонду 00Н (ЮНІ-СЕФ) в Україні та Всеукраїнській мережі людей, що живуть із
ВІЛ/СНІД.
- Ці семінари надзвичайно важливі, адже вони забезпечують високий рівень
знань та навичок із догляду та підтримки інфікованих дітей, дають змогу
потенційним опікунам та названим батькам долати острах перед хворобою і
суспільною думкою, відчути впевненість у власних силах, - зазначила виконавчий
директор київського відділення ВБО Всеукраїнської мережі ЛЖВ, ведуча
столичних тренінгів Лада Булах.
У рамках проекту також проведено комплексний аналіз українського законодавства
і практик у сфері розвитку та підтримки сімейних форм виховання для дітей з
ВІЛ, які позбавлені батьківського піклування. Результатом такої роботи стане
розробка нормативно-правових позицій, методичних матеріалів для запобігання
«соціальному сирітству» І влаштування дітей з інтернатів до сімей.
БЕЗПЕЧНЕ НАРОДЖЕННЯ
Від кого це залежить? Часто навіть не від матері, а від держави... точніше
- її фінансування. За словами лікаря-педіатра, інфекціоніста міського центру
СНІДу Ірини Раус, існують спеціальні центри, лікарі, діагностика та препарати,
що в комплексі може допомогти будь-якій ВІЛ-позитивній жінці народити здорову
дитину!
- В першу чергу ми маємо забезпечити дітям народження без ВІЛ! - наголошує
Лада Булах. - На жаль, кількість ВІЛ-інфікованих дітей у столиці на кінець 2010
року збільшилася майже на 2%. Це означає, що більше 3-х новонароджених зі 100
є ВІЛ-інфікованими! А найжахливіше у цій ситуації те, що дітки, які могли
народитися здоровими, народжуються з ВІЛ через нестачу фінансування програм
профілактики вертикальної трансмісії - передачі ВІЛ від матері до дитини.
Так, на забезпечення немовлят адаптованими молочними сумішами із
запланованих 686 тис. грн цього року міським бюджетом виділено лише 174 тис.
грн (25%). Така ж невтішна ситуація була і торік! Аби було зрозуміліше, до чого
тут збільшення кількості діток з ВІЛ, наведемо лише один факт: 30-40% дітей
можуть перейняти ВІЛ через грудне молоко матері, навіть якщо народилися без
позитивного статусу.
А нестача тест-систем ІФА (тести, якими тестують на ВІЛ усіх, у тому числі
й вагітних) призвела до того, що в тестуванні на ВІЛ вагітних у 2010 році були
провали і жінки народжували необстеженими - відповідно вони не пройшли профілактику
і народили ВІЛ-позитивних діток.
- Ще однією проблемою столиці є складні форми препаратів антиретровірусної
терапії (терапія для ВІЛ-інфікованих). Для дітей повинні закуповуватися ліки
у формі сиропів, пігулок різного потрібного дозування АРТ-терапїї відповідно
до ваги дитини, - каже Ірина Раус. - Оскільки таких ліків не маємо, мами та
рідні лікують дітей «на око», ділять «дорослі» пігулки, самостійно відмірюючи
кількість препарату.
Хочеться вірити, що наступного 2011 року ситуація зміниться і маленькі
життя не будуть скалічені через брак коштів... А суспільство все ж змінить
своє ставлення до ВІЛ-позитивних діток і тим самим допоможе їм нормально, повноцінно
жити.
-
ВАЖЛИВІ АСПЕКТИ НАРОДЖЕННЯ ЗДОРОВОЇ ДИТИНИ
Найголовніше - стратегія: вагітність має бути запланованою, ВІЛ-інфекція
не повинна стати сюрпризом, жінка якомога раніше має стати на облік жіночої
консультації, пройти тестування разом із батьком майбутньої дитини. Але часто
жінки інфікуються в період грудного вигодовування і вже потім передають
інфекцію дітям. У такому разі слід стати на облік до Центру СНІДу і приймати
препарати, які пригнічують розмноження вірусу в організмі матері.
В Україні був випадок, коли 10 років тому ВІЛ-позитивна жінка народила
інфіковану дитину, однак після цього, за кваліфікованої допомоги, вона
народила ще двох абсолютно здорових діток! Також нам удалося поспілкуватися з
родиною, в якій дружина здорова, а чоловік має ВІЛ-позитивний статус. Ця
сімейна пара нині має 10-місячну абсолютно здорову дитину. Це стало можливим
саме завдяки інформованості та допомозі фахівців.
23.12.2010
Анна РЄПІЧ, «ПВ»
|